What we can learn about consent in healthcare from the Japanese space program from the '70s

Wat we kunnen leren over toestemmingen in de zorg van het Japanse ruimtevaartprogramma uit de jaren '70

This article is written in Dutch. Sorry for that.

Design in dienst van doelstellingen

Op 11 januari 1970 wordt Japan het vierde land ter wereld dat een kunstmatige satelliet in een baan om de Aarde brengt. En de manier waarop ze dat doen is op zijn zachtst gezegd wonderbaarlijk.

De Lambda 4S raket waarmee de Japanners de ruimte bereiken heeft nagenoeg geen besturing aan boord. De eerste twee stages van de raket hebben meer weg van een vuurpijl dan van een raket. Door middel van de vleugeltjes wordt de raket passief gestabiliseerd. De derde stage kan zichzelf actief stabiliseren, maar ook niet veel meer dan dat. Daardoor kun je de Lambda 4S bijna geen ruimtevaartuig noemen, het is nagenoeg fire and forget.

De enige reden dat Japan voor deze bijzonder ongebruikelijke aanpak kiest is één heel duidelijke doelstelling. In mei 1947, kort na de Tweede Wereldoorlog schrijft Japan een nieuwe grondwet, en neemt in artikel 9 op dat Japan geen militaire offensieve macht meer mag hebben.

Dus wat we ook doen met dat ruimteprogramma, de raket mag niet gebruikt kunnen worden als offensief wapentuig.

Door de raket zo goed als onbestuurbaar te maken weten Japanse wetenschappers deze doelstelling te behalen. Een onbestuurbare fire and forget raket is volslagen ongeschikt om militair ingezet te worden om specifieke doelen mee aan te vallen. Maar prima geschikt om satellieten mee in een baan om de Aarde te brengen.

In Nederland lijken we soms de indruk te hebben dat technologie inherent neutraal is. Ik vind dit een prachtig voorbeeld van het tegenovergestelde: in het ontwerp van een technische oplossing liggen vaak morele keuzes besloten. Laten we dat accepteren en er gebruik van maken om onze eigen morele doelstellingen te verankeren!

Toestemming of geen toestemming

We staan in de zorg ICT momenteel voor een vergelijkbare uitdaging als het gaat om toestemmingen voor gegevensuitwisseling.

We hebben wetten die stellen dat medische gegevens van patiënten niet zonder meer uitgewisseld mogen worden, en dat het gebruik van een “elektronisch uitwisselingssysteem” alleen met toestemming van de patiënt mag. In mijn vorige artikel, Hoe ‘toestemming’ het hoofdpijndossier van de zorg werd (gemaakt), beschreef ik waarom ik denk dat die wetten behoorlijk goed hout snijden.

Je zou het Nederlandse uitgangspunt kunnen samenvatten als “je mag omwille van de privacy van Nederlandse burgers niet zonder toestemming willekeurige behandelaren of derde partijen toegang geven tot medische gegevens, maar het mag wel gericht, rechtstreeks, als er een geldige grondslag voor is”.

Dat lijkt soms haaks te staan op de wens van zorgverleners en patiënten om soepel en snel gegevens uit te kunnen wisselen, wanneer de software die wordt gebruikt wel vereist dat er om een toestemming gevraagd wordt.

We kunnen hier op twee manieren mee omgaan:

1. We kunnen ons verzetten tegen de wetgeving, en tornen aan onze uitgangspunten, omdat we al technologie hebben die hier niet bij aansluit. De lobby van een aantal gevestigde partijen met grote belangen is momenteel heel sterk in die richting, en de roep om een zogenaamde “opt out” (waarbij er vanuit gegaan wordt dat je altijd toestemming geeft, tenzij je bezwaar maakt) wordt sterker. Het zou voor Japanse raketwetenschappers ook veel logischer zijn geweest om te zeggen: “een raket die wel de ruimte kan bereiken, maar geen ander land bestaat niet! We hebben een uitzondering in de wet nodig!”
2. Of we kunnen die privacybewuste doelstelling nemen als vaststaand uitgangspunt en op zoek gaan naar die raket die alleen maar voor het goede kan worden ingezet, en niet voor het kwade. Door technologie te gebruiken die zich inherent aan de gestelde uitgangspunten houdt.

En dat klinkt complex, maar we hebben alle ingrediënten voor die raket al beschikbaar. Rechtstreekse uitwisseling tussen zorgverleners is binnen handbereik met dank aan ZIBs over FHIR en open APIs, in combinatie met een gedistribueerd netwerk zoals Nuts of het systeem van Whitebox. Misschien dat er nog een paar gegevensmodellen bij moeten komen, maar het moeilijkste werk ligt echt al achter ons.

We kunnen er gewoon voor zorgen dat zorgverleners elkaar online kunnen vinden en elkaar enkel en alleen veilig en gericht informatie kunnen verschaffen zonder tussenkomst van een derde partij. Gewoon vanuit het informatiesysteem van hun eigen leverancier naar het systeem van een collega. Dat is in 2022 geen rocket science meer.

Soms passen onze maatschappelijke doelstellingen simpelweg niet bij de morele keuzes die verankerd liggen in bestaande technologie. Dan is het mijns inziens tijd om nieuwe technologische keuzes te gaan maken, niet om aan je normen en waarden te gaan tornen. Ik hoop dat onze minister en onze politici zich dat ook beseffen.

Dit artikel is eerder gepubliceerd op LinkedIn. Bezoek de oorspronkelijke post om mee te doen aan de discussie.

This may also interest you

Misschien vind je dit ook interessant