The "Mitzunderstanding" of consent in healthcare

Het "Mitzverstand" van toestemming in de zorg

This article is written in Dutch. Sorry for that.

Dit is niet mijn grapje.

De webinar over Mitz begon deze ochtend met het “uit de wereld helpen van een Mitzverstand”: Mitz is niet bedoeld om toestemming te verlenen aan een arts, specialist of verpleegkundige die gegevens van jou wil opvragen. Mitz is bedoeld om toestemming te geven om de geheimhoudingsplicht te doorbreken aan de instelling die gegevens over jou heeft. Een subtiel, maar zeer belangrijk verschil.

Een zucht van verlichting ging vermoedelijk door de digitale livestream. Ik zeg “vermoedelijk” omdat de webinar enkel en alleen éénrichtingsverkeer was. Vragen werden niet beantwoord, reacties van andere deelnemers waren niet te zien.

Maar een paar minuten later wordt in dezelfde webinar het volgende voorbeeld gegeven: Stel, je zit in de spreekkamer bij een arts, en die mag nog geen gegevens over jou opvragen, dan kan die arts namens jou vastleggen dat hij wel gegevens mag ophalen bij een andere instelling. Dat noemen we “de functie ‘zorgmedewerker namens patiënt’”. Wacht even… Dat is toch precies het scenario dat je zojuist uit de wereld probeerde te helpen..?

Stel je even voor dat je kasteelheer bent, verwikkeld in een jarenlange oorlog met het Groothertogdom Van Hackenstein. Jij, en de generaties vóór jou, hebben een vermogen geïnvesteerd in hoge muren, een diepe slotgracht, een ophaalbrug en een onneembare dikke eikenhouten poort. Alleen mensen met de juiste papieren mogen je kasteel betreden om te handelen of goederen te komen leveren.

Het wordt daarmee opeens van levensbelang hoe betrouwbaar die papieren zijn, en wie die papieren uitgeeft. Als kasteelheer doe je er dus verstandig aan om ervoor te zorgen dat alleen jij, of een vertrouwde secretaris, dat soort papieren mag uitgeven. En dat er een onfeilbaar echtheidskenmerk is waarmee je echte papieren van namaak kunt onderscheiden.

De deal die Mitz biedt voor ons kasteel komt feitelijk hierop neer:

Wij beheren de uitgifte van papieren voor jou. Alleen de eigenaar van het kasteel (de patiënt) kan bepalen wie papieren krijgt. Ohja, en iedereen met een UZI pas, namens de eigenaar. En er zit geen onafhankelijk te controleren echtheidskenmerk op de papieren die wij uitgeven, maar je kunt ons vragen of de papieren echt zijn en dan zeggen wij wel “ja” of “nee”.

Er zijn in Nederland een kleine 80.000 UZI passen in omloop, als ik de juiste getallen gevonden heb. En wist u dat er ook UZI passen “niet op naam” zijn? Dus passen die niet terug te herleiden zijn tot een individu?

Er gaan twee dingen gruwelijk miz bij Mitz (ditmaal wel mijn grapje 😉).

1

De zorg die ik ontvang is een aangelegenheid van mijn zorgverlener en mijzelf. Wij hebben een behandelrelatie, en binnen die relatie deel ik informatie met die zorgverlener. Dat betekent ook dat die zorgverlener en ik de enige twee mensen op deze planeet zijn die kunnen inschatten of die informatie relevant is voor andere personen. En of het delen van die informatie niet schadelijk is voor mij. Andere personen (gebruikers van een UZI pas, de organisatie achter Mitz) de macht geven om autonoom die keuze te maken is dus per definitie een slecht idee. De wetgever is dat ook met ons eens, en staat mijn zorgverlener alleen toe gegevens te delen in hele specifieke scenario’s of met mijn expliciete toestemming, en verder niemand.

Door het aantal personen met die macht te vergroten, vergroot je ook het aantal mogelijkheden dat het Groothertogdom Van Hackenstein krijgt om te proberen je kasteel binnen te dringen. Er zijn namelijk meer mensen om om te kopen, te bedreigen of op te lichten. Of gewoon mensen die nieuwsgierig zijn, zoals in Barbie-gate.

Hoe zou het wel kunnen?

Dit probleem is eigenlijk vrij simpel op te lossen. Ik zit in die spreekkamer bij die arts, en hij doet een digitaal verzoek tot inzage van mijn gegevens bij de zorginstelling waarmee ik een behandelrelatie heb. Zowel ik (op mijn mobieltje) als mijn zorginstelling kunnen dat verzoek goedkeuren of afwijzen. Daarmee hebben de relevante personen het laatste woord.

In de analogie van het kasteel: er komt een onbekende zonder papieren aan de poort. In plaats van die onbekende in staat te stellen om zichzelf papieren te verschaffen, word ik even naar de poort geroepen om zelf te bepalen wat er moet gebeuren.

2

Mitz zegt: “wij geven die papieren naar eer en geweten uit. Er zit geen zelf te controleren echtheidskenmerk op, maar wij vertellen je wel of iemand wel of niet toegang zou moeten krijgen”. Met andere woorden: “vertrouw ons maar”.

Daarmee geef je je soevereiniteit uit handen. Je bent effectief niet langer kasteelheer over je eigen kasteel. Als de mannen van het Groothertogdom Van Hackenstein het Mitzerslot weten te overmeesteren, of zelfs maar te infiltreren, dan liggen alle kastelen voor het oprapen. Je hebt dus een afhankelijkheid gecreëerd. Een security-hotspot.

Hoe zou het wel kunnen?

Wat je wilt is wat we in onze branche een “chain of trust” noemen. De papieren waarmee iemand aan de poort verschijnt moeten rechtstreeks terug te herleiden zijn naar degene die de papieren heeft uitgegeven. Vroeger deed men dat met een zegelring, tegenwoordig hebben we daar betrouwbaardere cryptografische methoden voor.

Als ik toestemming geef om mijn medische gegevens te delen, dan moet die toestemming cryptografisch door mij worden ondertekend, met een sleutel die alleen ik in mijn bezit heb, en waarvan mijn zorgverleners weten dat alleen ik die in mijn bezit heb. Met zo’n echtheidskenmerk maakt het niet meer uit waar die toestemming opgeslagen staat (bij Mitz of bij de zorginstelling zelf) of wie die toestemming allemaal in handen heeft gehad (Logius of VZVZ of wie Mitz straks ook beheert, de internetprovider en de ICT leverancier van de zorginstelling). Er valt immers niet mee te rommelen zonder de toestemming ongeldig te maken.

Dit is een lastiger probleem om op te lossen dan het vorige probleem, omdat het vereist dat naast alle zorgverleners ook alle burgers van Nederland een sleutel hebben en niet kwijtraken. En dat vereist een compleet andere manier van kijken naar het identificeren van burgers dan vandaag de dag met DigiD mogelijk is. Maar dat is een onderwerp voor een andere keer.

Er is stiekem nog een derde probleem, namelijk het probleem van meta-informatie lekken en de correlatie-aanval: het feit dat je een toestemming hebt verleend aan een instelling zegt al iets over je ziektebeeld. Zowel Mitz als haar beheerorganisatie (en als ik de screenshots uit de presentatie mag geloven ook elke aangesloten zorginstelling, zie hierboven) heeft inzage in de toestemmingen die je hebt verleend. Dat is ten eerste juridisch heel lastig en ten tweede niet nodig. Maar ook dat is een onderwerp voor een andere keer.

Kortom, het kasteel dat we al generaties lang met hand en tand verdedigen is in gevaar. En Mitz heeft de beste bedoelingen (“ontzorgen”, “de patiënt het overzicht geven”), waar ik ook volledig achter sta. Maar zoals ze zeggen: “the road to hell is paved with good intentions”.

En tenslotte: ik begrijp oprecht niet waarom men vanmorgen denkt een Mitzverstand uit de wereld te kunnen helpen, dat nog in dezelfde webinar geen misverstand blijkt te zijn. Misschien is het geen synoniem maar een eufemisme: een Mitzverstand is iets dat iedereen vreest, waarvan Mitz niet wil dat we het begrijpen..?

Dit artikel is eerder gepubliceerd op LinkedIn. Bezoek de oorspronkelijke post om mee te doen aan de discussie.

This may also interest you

Misschien vind je dit ook interessant